NPO法人起立不耐症と起立性調節障害の会 髙木 修造理事長・髙木 晶子副理事長 スペシャルインタビュー
起立性調節障害への理解を
疾患による症状も求められる支援も一人ひとり違う
自分のペースに合った学生生活を
NPO法人「起立不耐症と起立性調節障害の会」の理事長、副理事長をされているのは髙木修造さんとその母の晶子さん親子。おふたりも長年、起立性調節障害（OD）で苦しんできた経験があります。理事長の修造さんは13歳でODを発症、病状の悪化により16歳で全日制高校を中退しました。そのころは医療現場でも“起立性調節障害”という病気が周知されておらず、「原因不明」の倦怠感に親子ともに悶々とする日々を送ったそうです。
「同じように苦しむ人たちと気持ちを分かち合いたい」、「ODの周知を通して、早期発見・早期治療を呼びかけたい」という思いから同会を設立。今回は髙木さん親子から、ご自身の体験について、また、OI・OD患者の進路選択についての話をうかがいました。
起立不耐症（OI）・起立性調節障害（OD）とは
起立不耐症（OI）・起立性調節障害（OD）は「若年に多い循環器や自律神経の疾患」。立つなどの動作をしたときの循環反応の異常をともなう病態の総称で、主に思春期の急激な身体発育による自律神経のアンバランスをはじめ、様々な原因により症状が起こると考えられています。立ち上がった際の重力により血液がお腹や下半身に溜まることで、脳や全身に十分な血液が行き渡らなかったり、心拍数が異常に上昇したりします。それら循環反応の異常により、疲れやすくなり、思考力や集中力が低下、頭痛や腹痛の頻度が増え、本人の意思とは関係なく身体の調子が悪くなります。軽症の場合は朝なかなか起きることができず学校に遅刻して行くようになり、重症の場合は一日中体調不良で食事も取りにくく、睡眠リズムの悪化なども招きます。
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