治療を並行しつつ、時間的ゆとりがあるカリキュラムで高卒資格を取り、次の進路を目指す
理事長 これから重要になってくるのは、「どうやって通学時に起立不耐症状を出さずに通学できるか」だと思います。もし歩くこともままならないという場合には、車いすを使うと良いと思います。重症な患者さんの場合、できるだけ立って歩く時間や距離を少なくすると、それだけその日の負担が減らせますので、翌日も動くことができます。階段が少ないとか、教室まで車いすで行けるかなどもポイントになってきます。また、一度具合が悪くなったら横になるまで戻らない人もいるので、横になれる環境が必要です。座って授業を受けて、休み時間に横になれるようにする。例えば、保健室で寝かせてもらうとか、教室であってもヨガマットのようなものがあって横になる環境が整っていればいいですね。
副理事長 現在、病気によって具合が悪く、学校に通えていないという状態であっても、治療をしつつ、通信制高校などの時間的ゆとりがあるカリキュラムで高卒資格を取って、大学に行くまでに治せたら理想的だと思います。高校生活をみんなと同じように楽しみたい気持ちももちろん分かりますが、できるだけ治療を優先した学生生活をしていただきたいです。
例えば、自分のペースに合ったアルバイトなら、可能なんですよ。通信で勉強をしながら、残った時間で無理をしない程度に2～3時間のアルバイトを週に何回かやる。それだって学生生活を楽しむ方法じゃないでしょうか？
「え？ 学校に毎日行ってないのにバイトしてもいいんですか？」って驚く人もいますが、「週何日、いかに多く学校に行けるか目標にすることが高校に通うことではないです。好きなように時間を使っていいんですよ」って言うと、「なるほど」とキラキラした顔で帰っていかれるんですよ。「全日制高校が無理だったからほかの学校を選んだ」というようにマイナスにとらえないでほしいと思っています。
関連文献
参考NPO法人 起立不耐症と起立性調節障害の会(OI／ODの会)
起立性調節障害 Support Group
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